100 miljoen cellen

Uiteraard ben ik heel erg benieuwd hoe het hele stamcelonderzoek zal verlopen.Duizend en een vragen spoken door je hoofd.
Bedenk het maar:

• hoe weten die cellen nu dat ze haarvaatjes moeten gaan maken en niet beginnen aan een derde arm of been?
• en als ze dan weten dat ze haarvaatjes moeten gaan worden, hoe weten ze dan dat ze juist daar moeten zijn en niet bij mijn linkerpink om maar wat te noemen?
• wat zijn de risico's nu, maar vooral ook op (lange) termijn
• ziekenhuisopname, maar voor hoe lang?
• betaalt de verzekering dit allemaal?
• wat is de score bij de patiënten die tot nu toe behandeld zijn
• stel nu dat de nieuwe vaatjes ook weer dichtslibben, kan ik dan opnieuw behandeld worden
• hoe lang is het onderzoek al bezig en hoeveel patiënten zijn er behandeld
• al die muizen die behandeld zijn, voordat er mensen aan te pas kwamen, hoe is het me ze?
• al die röntgenstraling die tot nu toe door mijn lichaam heen is gegaan met al die scans, dotters etc. , is dat niet het "matje" wat een mens kan hebben.
  En dan nu nog eens scan of ....tig plus een lange catheterisatie... wordt ik langzamerhand niet een "lichtend" pad?
  
  En zo kan ik nog wel een pagina of twee doorgaan...

Een paar weken geleden was het zover...

Het intakegesprek kon plaatsvinden.

Dokters zijn net mensen, dat bleek maar weer.

Zeker de nieuwe generatie heeft echt de kunst te pakken om zich te verplaatsen in de patiënt.

Werkelijk perfect hoe hij alle zaken - met gevoel voor humor - aan ons  uitlegde.

Het was bijna een verkooppraatje voor een nieuwe verzekering, om iets oneerbiedigs te noemen.

Afijn, aan het eind van het 1½ uur durende gesprek, lag er een voorstel om mee te doen waar we zelf nog ja of nee tegen konden zeggen.

Uiteindelijk heb ik wel een zo goed als mogelijk beeld gekregen van wat er boven het hoofd hangt.

Volgens mij is een wetenschappelijk onderzoek dat plaatsvindt in een Universitair Ziekenhuis de ultieme combinatie van verzamelde wetenschap, (financiële-) middelen en veiligheid.

Zo'n onderzoek is allereerst goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie.

En staat onder supervisie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Waarschijnlijk is er ook nog een sponsor.  

Die laatste zou je als de meest risicovolle kunnen bestempelen, maar ik realiseer me ook dat dit soort baanbrekende onderzoeken niet alleen maar uit algemene middelen kunnen worden betaald.

Kortom, je moet binnen de streng afgebakende voorwaarden passen om mee te kunnen doen.

Als je nierstenen hebt, kom je niet binnen.
(Je meent het ....... )

Maar ook niet als je nog wél te behandelen bent voor je angina pectoris en ischemie.

Fase 1 

Is de screening op basis alle medische gegevens die er over je bestaan.

Dat zijn gegevens die andere doktoren over jou hebben.

Bijvoorbeeld de interventie-cardioloog met de film van de de laatste dotter.

Zo ook de cardioloog waar je onder behandeling bent, die sowieso zijn eigen bevindingen moet opsturen.

Maar ook de laatste (Myocard-) scans en echo's etc.

Deze worden beoordeeld en feitelijk is dat screening nr. 1

Fase 2

Het intakegesprek resulteert in de vraag of je mee wil doen.

Zeg je "ja", dan moet je ondertekenen dat je toestemming voor deelname geeft.

(Overigens mag je hier altijd weer onderuit)

Fase 3

Screening nr. 2 gebeurt door middel van de bekende Myocard scans in rust en na inspanning.

Ook bloedonderzoek vindt plaats, waaronder een HIV test.

Aan de hand hiervan wordt wederom beoordeeld of je voldoet aan de medische voorwaarden die vastliggen in het protocol van het onderzoek.

Pas hierna wordt je formeel meegedeeld of je voor de feitelijke behandeling wordt toegelaten.

Volgende week ga ik voor deze fase 3.

Als ik "voldoe" kan de behandeling in januari 2010 plaatsvinden!!!!!

Fase 4

Voor de procedure zelf wordt je drie dagen opgenomen.

De eerste dag wordt er uit het beenmerg in het bovenbeen een hoeveelheid vocht weggenomen.

Hierin zitten witte en rode bloedlichaampjes, maar ook miljoenen cellen waaronder 1% stamcellen.

De cellen worden direct geselecteerd.

's Middags worden ca. 100 miljoen (wat is nu een getal.....) cellen, waaronder dus 1 miljoen stamcellen via een catheterisatie geïnjecteerd in de hartspier.

Op de plek waar het hart het het meest nodig heeft.

Dit is voor mij echt science fiction, laten we eerlijk wezen.....

De punctie in het beenmerg schijn je het  meest te voelen, ondanks dat je verdoofd wordt.

De catheterisatie is alle anderen, alleen duurt het twee keer zolang.

(Dus dat is geen plaspil innemen!)

Het extra risico zit hem in het feit dat door de injectie een bloeding zou kunnen ontstaan.

Punctie in het hartzakje zou dan de remedie moeten zijn.

Na afloop een dag op de hartbewaking en de dag erna nog een scan en andere onderzoeken.

Drie nachten in het ziekenhuis en dan naar huis.

Fase 5

Na 1, 3 en 6 maanden volgen er nog contoles, met name door middel van scans, MRI, Holter onderzoek (hartritme) etc.

Als het goed is moet door de aanmaak van nieuwe haarvaatjes de doorbloeding beter worden in het beschadigde gebied van de hartspier.

Gevolg: minder klachten en meer kunnen doen....  yes!!!!!!

Het merendeel van de patiënten die behandeld zijn geven aan dat ze zich beter voelen en inderdaad meer kunnen doen!!!!!!!

Een klein gedeelte heeft er geen baat bij gehad en er is niemand geeft aan dat het slechter gaat met ze.

Dus we gaan ervoor!

Bewust schrijf ik "we", omdat vrouw en kids, Ida, Paul, Bibeth, Soroya en Jeroen 100% meedoen!!!

Super wat een familie!!