zondag 18 december 2016

Dagboek met "POB"

















De machine komt op gang!
Gisteren maar liefst 5 brieven van het ziekenhuis ontvangen met 80.000 formulieren en aanvragen voor allerlei scans en proeven.
Bovendien uitvoerige vragenlijsten die door mij ingevuld moeten worden.
Hieruit moet duidelijk worden wat het "nulpunt" is van nu.
Niet alleen voor wat betreft het "algemene welzijn", maar ook om inzicht in de fysieke én sociale problemen te krijgen.
Je kunt nu eenmaal minder doen als je wilt.
Welnu, de Berkelboys borrels vormen geen belemmering heb ik maar ingevuld, dus dat zit allemaal wel snor.

De titel van dit verhaal: POB.... nieuwe afkorting..... staat echt zo op het formulier en betekent volgens de uitleg "Pijn op de borst".
Dé indicatie bij hartpatiënten, moet in dagboekvorm worden bijgehouden tot aan de dag van de ingreep.  Wordt een boeiend verhaal!
Afijn, als ik al met al alles heb ingevuld, is er geen detail van mij onbekend bij onze stamcellengoeroes!

Voorafgaand nog een mri-scan, een echo en wat röntgenfoto's laten maken op 14 dec.
Daarna op 23 dec een fietstest met zuurstofkap en een onwijze hoeveelheid bloed laten prikken voor tientallen waardes die gemeten moeten worden.
De mri-scan was vorige keer fout gegaan omdat ik flipte ( in shock) door de contrastvloeistof die ik ingespoten kreeg....dikke paniek....hartbewaking etc.
Dus nu maar gemeld dat ik daar allergisch voor ben en dat bovendien nog een keer op de mail gezet toen de dokter met mij over de data van het onderzoek aan het mailen was.
"Goed dat u het nog even gemeld heeft, maar het kan nooit kwaad als u bij het onderzoek zelf nog even checkt dat ze geen infuusnaaldje voor de contrastvloeistof in uw arm stoppen"
Ha,ha dat bedoel ik maar, je moet  altijd bij de les blijven.... het zijn net mensen die dokters!
In ieder geval wel lekker eerlijk en dat mag ik wel.
Ik zat gisteren nog te denken "Stel nou, dat het niet goed gaat"....
Toen kwam er heel snel achter dat het veel leuker wordt als je denkt:
"Stel nou dat het wel goed gaat".
Kan je tenminste al die dingen opschrijven die je weer wel kunt gaan doen....
Ik zal je de lijst besparen, maar het is wel een heel lange geworden.
Dat wordt een druk jaar 2010!

vrijdag 18 november 2016

Niets, nada, niente, ne rien, tipota.....















Ben
weer in het traject van geheelonthouding voor wat betreft alle activiteiten die enige beweging in houden.
De details zal ik je besparen, maar het komt er op neer dat de klachten prominent aanwezig zijn.
Langzamerhand weet ik wel wanneer ik aan de "bel" moet trekken.
De eeuwige twijfel daarbij is de consequentie van deze actie.
Laat je die bel 's nachts rinkelen, dan draait het gehele circus direct op volle toeren, inclusief die mannen in de grote gele auto.
Dus dat doe ik niet zelf, dat moet iemand anders doen.
Overweging is natuurlijk ook dat de kans zeer groot is om in het ziekenhuis opgenomen te worden.
Op zijn minst totdat er besloten is wat te gaan doen.
Stel dat er tóch gedotterd gaat worden omdat het niet anders kan.
Prima, probleem opgelost, maar kunnen die stamcellen dan nog wel?
Afijn, ik wil van het probleem af dat ik hijgend door het leven ga.
Laat iemand het maar uitzoeken.

Dus ik heb de bel laten rinkelen en gisteren een mail gestuurd naar de cardioloog.
Ben ook maar een mens, dus je verwacht binnen 5 minuten antwoord.... ha,ha!
Als hij vandaag nog niet geantwoord heeft ..... tja wat dan?

We keep in touch...


dinsdag 18 oktober 2016

dotteren

Welnu, de actie kwam veel sneller dan verwacht.
De cardioloog houdt niet van halve maatregelen.
Na het lezen van mijn mail, belde hij dat ik gelijk naar het ziekenhuis mocht komen.

De rolstoel stond al klaar bij aankomst, waar ik vanzelfsprekend niet in wilde zitten.
Na een redelijk confronterende uitspraak van de zeer vriendelijke broeder, dat ik dan weer naar huis kon gaan, ben ik toch maar gaan zitten in dat ding.
Opname op de hartbewaking en het wordt toch proberen mij snel te dotteren.

"Niet meer dotteren tenzij het niet anders kan", is het beleid.
Definitie van "tenzij het niet anders kan" is bij een infarct of naderend infarct.
Trek de conclusie maar.

Wat dat voor gevolg heeft voor de stamcellen is niet nog bekend.
De keuze om toch te dotteren daar sta ik vanzelfsprekend helemaal achter.
Urgente problemen eerst.

Nu nog zorgen dat ik Sinterklaas thuis kan vieren.
Want daar had ik gisteren alle tijd voor in dit bed: het gedicht.
En dat is klaar.

ps: ik schrijf dit van achter de pc boven mijn ziekenhuisbed, dus helaas geen foto er bij dit keer.



zondag 18 september 2016

"Ik kan niets meer voor u doen"















Dokter A: We gaan u opnemen in het ziekenhuis.
Het moment is daar om te dotteren. Ik ga overleggen.
Dokter B: Ik ga niet dotteren. Er zijn te veel risico's.
Dokter C die dokter A vervangt: Ik kan niets meer doen.
Gaat u maar naar huis. Maak een afspraak met dokter A.

Zelfs de meest doorgewinterde patiënt laat je vertwijfeld achter op deze manier.
Toch is het realiteit.

Waarheid is ook dat je onder ogen ziet wat "uitbehandeld" betekent.
Gewoon niets meer doen.
En dat is toch even slikken.
Voor Ida en de kids. Voor mij.

Wederom bedenk ik mij dan dat nooit opgeven en vooral zelf initiatieven blijven nemen altijd rendeert.
Blijf dus vooral vragen, zoeken, doorzeuren, googlen (hét nieuwe woord van het jaar) .
Het heeft mij de stamcellen opgeleverd!!!!!!!
En misschien helpen ze  van geen kanten, maar als ze wel helpen dan biedt 100% meer perspectief dan de mededeling van gisteren "Ik kan niets meer doen" .

Wat ik misschien wel nog belangrijker vind: nog nooit worden mijn hart en kransslagaders zó gedetailleerd in kaart gebracht als in de komende onderzoeken.
Nodig voor de stamcellenbehandeling.
Die geven hoogwaardige en feitelijke informatie zoals het er nú van binnen uit ziet.
Had ik nimmer gehad met de reguliere behandeling.
Want: "Ik kan niets meer voor u doen".

Met die nieuwe informatie onder arm ga ik toch weer "shoppen".
Te beginnen in het ziekenhuis van de stamcellen.
En verder.... net zo lang totdat ze helemaal gek van me worden!

Zo snel krijgen ze mij niet in een scootmobiel.





donderdag 18 augustus 2016

Linksaf of rechtsaf














De stamcellengoeroe meldt dat ik geen stamcellen krijg als ik gedotterd zou zijn afgelopen week.
Dat wordt een leuke afweging in de komende tijd: wat wilt u, dotteren of stamcellen?
Ben dan altijd geneigd om zelf die beslissing te nemen.
Maar ga er maar aan staan..... linksaf of rechtsaf.
Daar zijn nou dokters voor, zegt mijn verstand.
Toch hebben die 2 dokters tegengestelde belangen, zegt mijn andere verstand.
Niet moeilijker maken dan het al is, is een wijs advies.

Voor mijzelf heb ik besloten mij zo "tam" mogelijk te houden.
Met de meeste kans dat ik zonder dotteren de stamcelinjectie kan krijgen op 4 januari.
Vertaald betekent dat dan zo min mogelijk inspanning.
Gemakkelijker gezegd dan gedaan, zeker voor de omgeving.
Voor hoe lang?
Simpel: Tot dat die stamcellen beginnen te werken!
En als die dan onvoldoende of niet aanslaan?
Toch weer dotteren?
Of altijd op je stoel blijven zitten?

Janssen, ik wordt gek van je!
Komt ervan als je tijd hebt om na te denken.......

Maar Ramses bezong het treffend: "Wij zullen doorgaan"

maandag 18 juli 2016

Shoppen














Afgelopen maandag de gehele dag bezig geweest met allerlei scans en foto's.
Claustrofobie moet je niet hebben in zo'n mri-scan...
Terwijl ik daar lag moest ik ontzettend lachen om het idee dat je zou moeten niezen ...... want dan heb je beslist een buil op je hoofd en een deuk in de buis.
Het gevolg is dat je je best moet doen om juist niet te niezen!

In de meest recente uitgave van het blad Hartslag van de Nederlandse Hartstichting een prachtige nieuwe ontwikkeling gelezen.
In het AMC in Amsterdam heeft een professor een aantal genen gelokaliseerd die een in-stent restenose veroorzaken.
Dit is een vernauwing in een stent nadat die geplaatst is.
(Ben een van de "gelukkigen" waar dat regelmatig voorkomt.)
Bovendien heeft diezelfde professor een middel gevonden "Nur77" waarmee de stent kan worden behandeld, waardoor die vernauwing minder snel of helemaal niet terugkomt.

Dus snel contact gezocht:
Mocht de gelegenheid er zijn, dan wil ik mij graag aanmelden en beschikbaar stellen om deel te nemen aan een van uw onderzoeken.
Ik zou mij kunnen voorstellen dat u patiënten zoekt en anderzijds kan ik er bij gebaat zijn.
Misschien een tikkeltje te direct geformuleerd, maar zo simpel ligt het voor mij.

Het antwoord was eveneens snel:

Uw klinische historie maakt diepe indruk op mij.
Mijn expertise betreft de moleculaire celbiologie.Ik ben niet rechtstreeks betrokken bij klinisch onderzoek en kijk alleen met belangstelling mee bij mijn collega-cardiologen
Mocht de gelegenheid zich voordoen, dan zal ik de collega-cardiologen op uw bereidheid tot medewerking aan klinisch onderzoek attenderen.

Voor mij heet dit "shoppen".
En dan mag iedereen mij voor gek verklaren, maar ook dit contact kan misschien ooit leiden tot een verbetering van de situatie waar ik nu in zit.
En dat biedt hoop.
Als je niets doet, wordt het zeker niet beter…..

Nog 16 dagen.... "stemcells here we come"

zaterdag 18 juni 2016

Nog 7 dagen...














Time flies!
Niet in het minst door alle super kerstdagen die wij gehad hebben.
Het was een doorlopend feest van en met iedereen die ons lief is.
Intenser als ooit.
Althans zo heb ik het ervaren.

De dag voor Kerst nog een bezoek gebracht aan het ziekenhuis.
De laatste tests voor het grote gebeuren van 4 januari.
De stamcellengoeroedokter mailde mij dat er geen echte verandering was.
Dus da's is een goed teken!
Zondagmiddag 3 januari om 2 uur mij melden, het bed in en wachten op maandag.
Eerst worden 's morgens om half negen de stamcellen uit het beenmerg gehaald.
's Middags om twee uur begint het.
Eerst een catheterisatie via de lies om het laatste beeld te krijgen en direct erna de feitelijke injectie met 1 miljoen stamcellen in de hartwand.
Een dag op de hartbewaking en 2 dagen op de gewone afdeling.
Dan ben ik donderdag weer thuis.

Nu het moment dichterbij komt. merk je dat het anders is dan anders.
Bij een hartoperatie weet ik na 2 keer, wat er gaat gebeuren.
Bij een dotter of een stent kan ik bijna een doe-het-zelf set aanschaffen....
Dit is nieuw.... sodemieters rechtstreeks in je hart... jongens, doe het een beetje voorzichtig, wilt u?

En daarna?
Ik ben realistisch genoeg om te weten dat ik niet acuut mij beter zal voelen, zoals bij een dotter.
Het zal een - voor het gevoel - veel te langzaam proces zijn, vooral omdat je er veel van verwacht.
Ik blijf er bij, de keuze om mee te doen was uit eigen vrije wil.
Er is de goede keuze gemaakt.
Niets doen is geen optie!

Tot snel!
Ik ga ervoor!

woensdag 18 mei 2016

Ze zitten er in!














100 miljoen cellen  zijn verhuist!
Vanuit het been naar het hart.
Een afstand van nog geen meter.
Maar in tijd uitgedrukt, is het iets enorms.
Sinds het ontstaan van de "homo sapiens" nog nooit eerder vertoond!

De afgelopen 4 dagen heb ik niet alleen vol bewondering gekeken naar de techniek.
Maar ook naar de manier waarop de artsen alle tijd hebben genomen voor de begeleiding.
Werkelijk perfect!

Tja... waar zal ik beginnen?
Zondag mij gemeld, Ida mocht ook blijven slapen in het bed naast me...
Alleen Bibeth was ook mee, dus zomaar een hotelkamer in het ziekenhuis gekregen voor hen.

Maandag 4 januari was "D-day".
Om kwart over acht lag ik al in de operatiekamer.
En ik maar vrolijk uitroepen tegen iedereen die mij daar een gelukkig nieuwjaar wenste...
"Ja, ja alle goeds voor 2010". Met klamme handjes dus.....
Eerst de beenmerg punctie uit het bekken.
Daar zag ik het meest tegenop.
Het gevoel van "plop" wanneer de naald door het been heen "schiet" en in het beenmerg komt.
Echt pijnlijk was het beenmerg optrekken, een jampot vol.
Gelukkig was ook op dit moment de zorg volop én oprecht aanwezig.
Via het infuus kreeg ik extra pijnstillers en dat hielp.

's Middags om 2 uur opnieuw naar de operatiekamer.
Vol bewondering gekeken naar het reageerbuisje met de cellen dat overgebleven was van het jampotje van 's morgens.
Maar het meest onder de indruk was ik toch wel van het nieuws dat de injectie vanuit de binnenkant van het hart in de hartwand gegeven wordt........ uhhhh!
De katheter met de injectienaald wordt via de lies ingebracht, door de aorta rechtstreeks in het hart.
Langs de hartklep - op het moment dat die opengaat wordt de draad er langs geleid - naar de onderste kamer.
12 Injecties heb ik gekregen aan de binnenkant van de hartwand.
Positiebepaling waar er geïnjecteerd moet worden met een soort intern
gps systeem.
Ongelooflijk, er is dus "iets" echt binnen in mijn hart geweest!
En de arts die de ingreep deed was de hele tijd vrolijk aan het fluiten ...
Aan de andere kant...als hij moeilijk zou hebben gekeken en al zuchtend zijn werk zou gedaan hebben..... zou ik opnieuw klamme handjes hebben gehad.

Na 2 uur was het klaar.
Het enige wat niet gebeurd is, is de normale catheterisatie waarmee het exacte plaatje van de bestaande vernauwing in de kransslagader was weergegeven.
Ook hier weer de mededeling dat ze dat dit keer niet deden omdat het een te groot risico werd gevonden voor de informatie die het zou opleveren.
Met andere woorden, we weten dat er een vernauwing zit, de precieze locatie en hoe groot die is, is minder relevant.
Het is niet anders.

Na een nacht op de hartbewaking aan alle toeters en bellen, nog een dag op de gewone afdeling met zo'n kastje waar de hartritmestoornissen kunnen worden gemeten.
Die waren er niet en dus een dag eerder dan gepland naar huuuuuuus!

Vervolg: tussen 2 weken en 6 maanden moeten de effecten voelbaar zijn.
Volgende maand nog 24 uur in het ziekenhuis en dat mag in hier in de buurt.
Controle op hartritmestoornissen.
En dan na 2 maanden en 6 maanden weer allerlei scans waar objectief de vooruitgang kan worden gemeten.

Vanmorgen nog een bedank-mailtje gestuurd naar de artsen die het onderzoek doen.
Een stukje tekst van die mail geeft aan hoe ik mij nu voel:

Gekscherend roep ik altijd dat mijn eigen doelstelling is om na de injectie binnen 3 maanden de
100 meter in 12 seconden te kunnen lopen....
Het zal ongetwijfeld zo'n vaart niet lopen, maar ik geef er mee aan dat er sprake is van hoop op een kwalitatief beter leven.

En dat is heel wat!

maandag 18 april 2016

Leven met een hart














Dat bedoel ik letterlijk.
Zo'n apparaat dat normaliter zo'n 70 x per minuut samentrekt.
Dat is 37 miljoen keer per jaar en ruim 2,5 miljard keer op een mensenleven.
Daar kijk je met respect tegen aan.

Elf jaar al kan mijn hart niet doen wat het moet doen.
En dat heeft letterlijk gevolgen.
Voor alles en iedereen in mijn omgeving.
Die beperking is dagelijks aanwezig. Geen dag uitgezonderd.

Een dag is voor mij rondjes draaien van 5 à 6 uur.
Dus altijd 's middags slapen om maar eens wat te noemen.
Altijd de vraag voor je zelf beantwoorden "Kan ik het of kan ik het niet".
Niet meer meedraaien in het normale circuit.
Knettergek wordt je ervan.

Maar dat allemaal is niets vergeleken bij de invloed die dit alles heeft voor Ida en de kids.
Hun leven wordt helemaal op zijn kop gezet, als een soort van toegift.
Altijd maar rekening houden met én afgaan op wat ze denken te zien.
Dat is ook "Leven met een hart", maar dan van een ander.
En dat doen ze op een manier dat je er letterlijk tranen van in je ogen krijgt.
Zonder te kort te doen aan iedereen die meeleeft, mag dat best eens gezegd worden.

"Blij zijn met datgene wat je wél kunt doen" is mijn lijfspreuk en ik gedraag mij er ook naar.
Nee, het is geen verdienste dat je zo kunt denken.
Ik ben er wel verschrikkelijk blij mee dat ik zo in elkaar zit.
Ook al moet je je soms bij je eigen nekvel pakken op dagen zoals deze.

En dan kan het mij niet snel genoeg gaan.
Die stamcellen moeten aan de slag.
Nú en niet morgen!

Toch mooi dat ze erin zitten!
Goed gedaan stamcellengoeroedokter!
Goed gedaan Ida en kids!
Goed gedaan iedereen die meeleeft!
Goed gedaan Janssen!

Zo kan ie wel weer......

vrijdag 18 maart 2016

Doen ze het of doen ze het niet.....

















Kriebelt het al daarbinnen?
Voel je al wat?
Ha, ha ik lijk wel een zwangere vrouw, door al die vragen van velen om mij heen!

Vandaag durf ik het toch hardop te zeggen:
Volgens mij zijn ze aan het werk daarbinnen!
Al sinds een week ben weer elke dag aan het lopen, wat heet ... wandelen.
Begonnen met 15 minuten en nu haal ik zonder mankeren de 40 minuten.
Geweldig!
Zonder pijn op de borst en zonder het hijgere mannetje te moeten uithangen.
Of ik het mij verbeeld of niet, maar ik heb het ook minder koud.
Nu vriest het niet meer, maar toch....
Ook de hersenpan werkt weer anders, minder mistig.
1 en 1 optellen is geen kwestie van nadenken meer, maar van automatisme.
(Ik ga nu op voor de volgende ronde in de quiz des levens , ha,ha!)

Als ik het vergelijk met hoe ik mij voelde toen ik opgenomen werd vlak voor Sinterklaas, dan maakt het echt een verschil!
Ik ben dan weer direct in de veronderstelling dat het "allemaal tussen de oren zit" en dat er niets aan de hand is. Nu niet en nooit niet.
Erg hè, daar wordt een mens toch helemaal gestoord van.
Mijn verweer is nu dat er een fortuin aan me versleuteld is, dus het zal wel nodig geweest zijn.
En dat helpt.

Maar ondertussen heb ik er echt weer zin in, heb ik weer de gebruikelijke 40.000 plannen voor de toekomst laten passeren.
Heb er zowaar een paar uitgewerkt en Ida staat weer paraat om me met de beide benen op de grond te zetten.
Kortom er zit muziek in!
Om het maar gelijk te vieren heb ik een paar dagen naar Barcelona geboekt in maart.
Voor een appel en een ei, met Ryanair vanaf Weeze.
Volgende week een dag met een "holter" om mijn nek lopen om te zien of er nog sprake is van hartritmestoornissen.
Ik houd je op de hoogte.

Mee blijven duimen aub, het helpt!

donderdag 18 februari 2016

Barcelona ...... de mijlpaal

                                                                           



















Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat van mij heb laten horen.
Bewust ook wel.
Na de injectie begin januari met de stamcellen wilde ik eerst zelf zien hoe het ging.
Om dan pas iets op papier te zetten als er resultaten waren.
Positief of negatief.

We zijn nu twee maanden verder.
In die tijd is er veel veranderd...... want ZE DOEN HET !
Dacht ik echt in december afgelopen jaar dat ik de scootmobiel kon bestellen, nu loop ik zonder pijn rustig drie kwartier!
En dat elke dag!
Bovendien 2 x per week de hartrevalidatie met oefeningen die menigeen zullen verbazen.
Ik heb het veel minder koud, ik kan 1 en 1 weer bij elkaar optellen zonder er bij hoeven na te denken.
Heb weer zin in alles, maak weer duizend en 1 plannen (tot wanhoop van Ida... ha,ha) en boven alles: er is weer een perspectief van leven!
Nooit gedacht dat ik dat laatste zo letterlijk zou beleven....

De stamgoeroedokter heeft nog gebeld om te vragen hoe het ging.
Hij was blij met het resultaat en je hoorde hem denken : "Zie je wel, het lukt... toch maar mooi geregeld " .
Aan het einde van de maand maar liefst 6 verschillende scans om de doorbloeding te meten en te vergelijken met de scans die voor de ingreep zijn genomen.
Alleen dat is het objectieve bewijs natuurlijk dat er echt wat veranderd is.
Ben ontzettend benieuwd.
Gisteren meldde het ziekenhuis dat 2 nucleaire scans naar achteren verschoven worden omdat er gebrek aan isotopen is, door de sluiting van de kerncentrale in Petten.
Dat de kerncentrale in Petten mijn dagen in de war zou kunnen schoppen....
Maakt niet uit, voorlopig tijd genoeg.
Tja want daar denk ik dan ook natuurlijk weer aan.... aan werken.
Aan de ene kant moet ik er niet aan denken om niet meer in het "circus" te zitten.
Aan de andere kant, hoef ik er misschien ook wel niet verder over te denken en besluit de baas.
Dan is het verhaal over eind oktober.
Zelf heb ik aangegeven op wat voor manier dan ook wél betrokken te willen blijven.
Ga er van uit dat als je zelf wilt, alles mogelijk is. Dat is met de stamcellen wel gebleken.

Dat geldt ook voor de trip naar Barcelona.
Om te bewijzen dat leuke dingen weer kunnen, heb ik vlak na de stamcellen injectie Ryanair's
aanbieding naar Barcelona geboekt voor Ida en mij.
Puur als uitdaging, iets van "het mot en het zal"... en kijk aan ... maandag gaan we.
Het is gelukt!
Dat is voor mij echt een mijlpaal!
En dan nu de juiste balans zien te vinden, de actieradius blijft beperkt, dus niet weer de hele stad - letterlijk - willen doorfietsen, 's middags slapen.... nee 's avonds niet te laat naar bed....
Afijn, ik sta onder goede "curatele".
Ben overigens altijd op zoek naar speciale dingen, dus ook bij dit soort trips.
Heb volgens mij enorm gescoord met 2 tickets voor een gitaarconcert in de "Basilica Santa Maria del Pi" in het oude centrum van de stad.
Om alle dingen te zien en te eten die ik op mijn lijstje heb staan, hebben we wel 3 weken nodig,
dus werk aan de winkel! Ik ga de koffer pakken.
Tot volgende week.

maandag 18 januari 2016

Bewijs geleverd!
















Niet alleen Barcelona diende als "testcase".
Ultieme inspanning was overigens het afdalen van een van de torens van de Sagrada Familia.
Pas in de lift naar boven zagen wij dat je naar beneden moest lopen.
Dat was een zeer nauwe wenteltrap met treden van minimaal 30-40 cm en dat over een afstand van 65 meter naar beneden.
Afijn, ik heb weer zeker een week lang geweten dat er spieren in mijn bovenbenen zaten!
Maar het hart deed het!

Terug naar de "testcase".
Natuurlijk wist ik zelf dat het veel beter ging.
45 Minuten achter elkaar lopen, trappen op lopen zonder problemen, één en één bij elkaar kunnen optellen zonder na te denken -:).
Het gaat allemaal zo veel beter als afgelopen december voordat de injectie plaatsvond.
Toch wil ik bevestiging hebben , al was het maar omdat je twijfelt aan je lichaam.
Ruim twee weken geleden kwam het harde bewijs.
In de vorm van de uitslag van alle scans die eind maart genomen zijn.
Duidelijke verbetering van de doorbloeding van de beschadigde plekken én meer inspanning geleverd bij de inspanningproef!
Kortom dat was echt een emo-moment toe ik de mail van de stamcellengoeroedokter kreeg!
Te gek!
Er is weer toekomst!

Eind juni nu nog een aantal scans en op 2 juli het afrondende gesprek.

Als een soort ode aan dr. Atsma en zijn hele team, laat ik jullie hieronder een interview met hem lezen .
Hij leidt het gehele onderzoek naar deze behandelingsmethode.
(Voor 1 keer in deze blog dus wel een naam. Hij verdient het!)

Wat mij betreft, ik ga door en besteed heel veel positieve energie aan de dingen die ik wél kan doen! 
En dat zijn er steeds meer!

Het ga jullie goed!
Jullie steun was hartverwarmend en heeft zó geholpen!

Denis




Cicero nr. 5/09

Nieuwe behandeling voor mensen met angina pectoris


Hoe het precies werkt, is nog de vraag, maar dat het helpt, is duidelijk. Onderzoekers injecteerden beenmergcellen in de hartspier van patiënten met tot nu toe onbehandelbare angina pectoris.
Resultaat: de doorbloeding verbeterde en klachten namen af.
door Willy van Strien 

“Mensen die nauwelijks nog buiten kwamen, voelen zich weer fit en durven zelfs op vakantie. En één patiënt vertelde me dat hij na jaren weer was begonnen met schilderen.” Een nieuwe behandeling, namelijk een injectie met lichaamseigen beenmergcellen, blijkt een goede uitwerking te hebben op mensen die lijden aan ernstige angina pectoris, zo vertelt dr. Douwe Atsma (Hartziekten).
Patiënten met ernstige angina pectoris hebben chronisch last van druk en pijn op de borst als ze zich inspannen. Oorzaak is een slechte doorbloeding van de hartspier. Dat belemmert hen ernstig in hun activiteiten. Zij gebruiken veel medicijnen en de meesten van hen zijn al meermalen gedotterd of hebben een bypass-operatie achter de rug, maar er zijn patiënten bij wie dat niet meer helpt. Bij die patiënten kan een celinjectie in de hartwand de klachten verminderen. Dat blijkt een uit studie waarover Atsma en collega’s van Hartziekten, Immunohematologie en Radiologie publiceerden in het Journal of the American Medical Association (jama; 19 mei online). Atsma: “Het is de grootste proef op dit gebied, en de eerste die een verbeterde doorbloeding van de hartspier aantoont.”

Nieuwe bloedvaten

Als hartspiercellen te weinig bloed krijgen, nemen ze onvoldoende zuurstof op en daardoor hebben ze de energie niet om zich samen te trekken. Het hart kan dan niet meer op volle kracht pompen. Het zuurstofgebrek veroorzaakt ook pijn op de borst. De problemen treffen vooral de linker hartkamer.
Het idee om de slechte doorbloeding en het slechte functioneren te verhelpen met een injectie van beenmergcellen is nog geen tien jaar oud. Onderzoekers hadden die behandeling al wel toegepast na een acuut hartinfarct om het beschadigde weefsel te repareren, maar nog niet voor een chronisch slecht doorbloed hart. “Wij zijn daar in 2003 mee begonnen in de hoop dat de ingebrachte cellen zorgen voor nieuwe bloedvaten of dat ze de conditie van bestaande vaten verbeteren”, zegt Atsma. “We hebben eerst gekeken of de techniek veilig en haalbaar is. Dat bleek zo te zijn. En het leek er op dat de patiënten profiteerden van de behandeling. Maar die eerste pilot study was zonder controlegroep en we konden niet uitsluiten dat het gunstige effect een placebo-effect was.”
Elders was inmiddels wel placebo-gecontroleerd onderzoek gedaan, maar alleen op kleine schaal. Die studies leverden tegenstrijdige resultaten over het welbevinden van de patiënten en een betere doorbloeding kwam er niet uit. Atsma: “Wij hebben daarom met een grotere groep patiënten netjes uitgezocht wat de celtherapie deed.” Daarover gaat de jama-publicatie.

Driedimensionaal plaatje

Aan de studie deden vijftig patiënten met angina pectoris mee. Loting wees 25 patiënten aan die celtherapie kregen; de overigen kregen een controlebehandeling.
Voor de behandeling zoog de arts tachtig milliliter beenmerg op via een punctie in de heup. Daar werden eerst de volwassen bloedcellen uit verwijderd en daarna werden de zogenoemde mononucleaire cellen uitgezocht. Atsma: “Daar zitten allerlei verschillende celtypes bij. Ook bloedvormende stamcellen, maar dat zijn er in verhouding maar weinig.”
Terwijl het celpreparaat werd klaargemaakt, maakten de behandelaars een driedimensionale afbeelding van de linker hartkamer. Ze brachten een stuurbare katheter in via de lies. Dankzij een nauwkeurig navigatiesysteem, dat onder meer bestaat uit een frame met drie zenders onder de patiënt en een soort gps ontvanger in de tip van de katheter, was de plaats van de katheterpunt precies bekend. Met dit systeem werden de contouren van de hartkamer afgetast en in beeld gebracht. Daarbij gingen de behandelaars met de katheter de wand af en ze bepaalden plek voor plek de positie van de hartkamerwand. Tevens maten ze of het weefsel nog leefde; in dat geval was op een gemeten plek de elektrische activiteit waarneembaar die de hartslag coördineert. Ten slotte keken ze of de wand bewoog, een teken dat het hart ter plekke functioneerde.
“Op plaatsen waar je een elektrisch signaal meet en de hartwand beweegt, is het weefsel gezond. Daar hoefden we niets te doen. Waar noch een elektrisch signaal noch een beweging te bespeuren zijn, is het weefsel dood; daar konden we niets meer aan doen. Maar er zijn ook plaatsen waar je wel een elektrisch signaal meet, maar geen beweging. Dat weefsel leeft, maar kan zich niet samentrekken. Daar is de bloedvoorziening slecht, en daar komt de pijn die de patiënten voelen vandaan. Op die plekken mikten we”, zegt Atsma.
Naast het driedimensionale beeld van contouren, elektrische activiteit en samentrekkingsvermogen legde hij nog een beeld van de doorbloeding dat hij had verkregen met spect (single-photon emission computed tomography). Dat maakte het plaatje compleet.

Hobby

Met eenzelfde stuurbare katheter, maar ditmaal uitgerust met een zeer dun injectienaaldje aan de punt dat tot halverwege de hartwand komt, spoot hij ten slotte de cel-suspensie in op acht tot twaalf plekken in de hartwand. Althans: bij de groep van 25 die de echte behandeling kreeg. Deze patiënten kregen bij elkaar twee milliliter celsuspensie, 100 miljoen cellen. De anderen kregen slechts een fysiologische zoutoplossing geïnjecteerd.
Voor de proef en na drie maanden maten Atsma en collega’s de doorbloeding van het hart met spect. Die was bij beide groepen verbeterd, maar bij patiënten die echt behandeld waren was de verbetering gemiddeld veel groter. “Dat ook de placebogroep vooruitgegaan was, betekent misschien dat de injectie op zich al een gunstige uitwerking heeft. Maar het kan ook zijn dat de mensen die aan de proef deelnamen zich beter hielden aan een gezonde leefstijl dan voorheen en trouwer hun medicijnen slikten”, zegt Atsma.
Met mri (Magnetic Resonance Imaging) mat hij de pompfunctie van het hart, met als maat: de fractie van het bloed in de linkerkamer die bij een hartslag de aorta wordt ingepompt. De pompfunctie was alleen bij de celgroep verbeterd. En bij een inspanningsproef (fietsproef) waren de prestaties van de celgroep verbeterd, die van de placebogroep niet.
Hij vroeg de patiënten naar de ernst van de angina pectoris en de kwaliteit van leven. De patiënten van de celgroep waren behoorlijk vooruit gegaan. Velen van hen durfden weer naar buiten of hadden hun hobby weer opgepakt. En na zes maanden voelden ze zich nog beter dan na drie maanden.
“Al met al was het een consistent beeld. Na celtherapie verbeterde de doorbloeding bij veel patiënten, nam het pompvermogen toe, leverden ze betere prestaties bij de fietsproef, en voelden ze zich beter en minder beperkt”, zegt Atsma. “Een resultaat waar we blij mee waren. Op deze weg kunnen we verder.”
De placebogroep krijgt nu alsnog de celtherapie.

Toekomst

Maar niet alle patiënten profiteerden evenveel van de ingreep en Atsma wil nu uitzoeken of hij daar wat aan kan doen. Bijvoorbeeld: misschien heeft het zin om een hogere dosis cellen toe te dienen of de behandeling een keer te herhalen.
“We willen bovendien nog nagaan hoe deze celtherapie werkt: welke van de vele celtypen zijn verantwoordelijk voor het gunstige effect en wat doen ze precies? Stamcellen uit het beenmerg ontwikkelen zich misschien tot bloedvatcellen. Maar als dat gebeurt, denken we dat het een kleine rol speelt. We verwachten eerder dat er beenmergcellen zijn die signalen afgeven die de vorming van bloedvaten stimuleren. Als we weten welke celtypen uit het beenmerg de betere doorbloeding veroorzaken, kunnen we proberen die cellen te vermenigvuldigen, zodat we er extra veel van kunnen geven. Of die beenmergcellen zo behandelen dat ze nog beter functioneren.”
En natuurlijk wil Atsma weten hoe lang het gunstige effect aanhoudt. “We hebben enkele patiënten die na vier jaar nog steeds profijt hebben van een eenmalige toediening.”