zaterdag 18 november 2017

Stamcellen

Dit is geen science-fiction, het is ook geen fictie, het is werkelijkheid.
Ik mag meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek waarbij eigen stamcellen worden geïnjecteerd in de hartspier.
Een gebied met nieuwe haarvaatjes moet het gevolg zijn.
Komt goed uit want de doorstroming van het bloed naar de hartspier is ernstig verstoord door een chronische vorm van arterosclerose.
De kransslagaders blijven dichtslibben.
Voor een "no-option" patient als ik, is het middel (dotteren/stents/omleidingen) erger dan de kwaal en is dit een kans uit duizenden.  Een "boost" van ongekende omvang.
Het wordt mijn persoonlijk verhaal.

Gewoon zoals ik het als mens onderga.

Met alle randverschijnselen die er soms helemaal niet toe doen. Dat moet je maar voor lief nemen.

Ik schrijf dit omdat ik het leuk vind te doen. 
Van je "af" schrijven is heilzaam.
Maar ook omdat ik een stukje hoop wil geven aan iedereen die dezelfde problemen ondergaat als ik.
Er is altijd een uitweg, dat blijkt maar weer.
Nee, ik noem geen namen, behalve die van mijzelf. 
Ook doktoren hebben recht op privacy.
Waar het onderzoek gebeurt, laat ik ook in het midden.
De ervaren internetbezoeker kan het trouwens zo uitvogelen.
De foto's die ik er bij plaats heb ik zelf gemaakt en hebben een link met het onderwerp.
Ik hoop dat de verhalen je boeien en als je wilt reageren... ga vooral je gang!


woensdag 18 oktober 2017

Streep door de rekening
















Er is een ragfijne streep getrokken door de rest van mijn leven.
Alsof ik wel verder mag, maar alleen met een aantal beperkingen die steeds prominenter aanwezig zouden zijn.
Tot mijn 49ste leefde ik het leven.
Alles kon, alles functioneerde en alles mocht.
Tot die ene dag dat ik de Lochemse berg niet meer op kon.
Iedereen die die berg kent weet dat het een heuveltje is van 37 meter hoog.
Een helling van honderden meters lang, met een stijgingspercentage van een half procent  of zo.
Niet echt een Mont Ventoux, waar je jaren de kuitspieren voor moet oefenen.
Het gebeurde zomaar.
Je denkt aan alles , maar niet aan het feit dat je hart niet meer op volle toeren wil draaien.
Eerlijk gezegd weet je tot dan niet eens dat je een hart hebt.
Het zit er gewoon, net zoals je milt, of je lever.
Je maag voel je nog wel eens, ok, maar je hart....

Niet alleen ik had moeite met te ontdekken dat mijn hart de oorzaak was van het niet kunnen beklimmen van de Lochemse berg.
Zeker in het begin waren de heren doktoren nogal in de veronderstelling dat het aan de geestelijke toestand lag.
"Heeft u een drukke baan, zou het kunnen zijn dat u veel stress in het leven heeft?
Laten we het nog eens een paar weekjes aankijken, is het dan nog niet over dan zien we verder"
Na de eerste fietstest was niets te zien.
Ongelovig zoals ik ben, vroeg ik dokter twee om zijn mening.
Gelukkig was er bij dokter twee wél wat te zien.
En zo begon het.
Een palet van kleurrijke klinische omgevingen is sinsdien aan mij voorbijgetrokken.
Of het nu ligt aan de lucht in dit gedeelte van het land, of aan het feit dat mijn lichaam niet zonder de lucht vanuit het Westen kon, ik heb geen idee.
Feit is dat nu 11 jaar later, ik nierstenen heb gehad, mijn galblaas verdwenen is, de ziekte van Menière mij niet is gepasseerd, er een stuk van mijn longen is weggenomen, er 22 keer een hartcatheterisatie heeft plaatsgevonden, er 11 stents zijn geplaatst , er 12 keer een dotterbehandeling heeft plaatsgevonden, ik 2 keer een openhartoperatie heb ondergaan en tijdens de laatste operatie een kransskagader te lang heeft afgeklemd gezeten, waardoor er infarct heeft kunnnen huishouden met het gevolg dat de pompfunctie van het hart niet goed meer functioneert.
Een lange zin om een lange lijst weer te geven.
Resultaat: ik ben een no option patient geworden.
Behandeling middels dotteren of een by-pass is geen optie meer.
Daar sta je dan... en toen?
Reageren? Klik hieronder op "reacties"


maandag 18 september 2017

Toeval.... of juist niet?
















De laatste regel uit de vorige blog "Daar sta je dan... en toen", betekent dat je je zelf opnieuw een plaats moet zien te geven.
Alles om je heen zit los.


De rijstebrijberg waar je geen enkel houvast aan hebt moet je omturnen in paar blokken beton waar je in ieder geval op kunt staan.
Of het daarna hard waait of niet, zien we dan wel weer.
Wat ik het allerbelangrijkste vind, is het feit dat je zelf de regie in handen moet houden.
"Als anderen over je beslissen", dan heb je verloren, is mijn stellige overtuiging.
Tot nu toe is mij dat redelijk gelukt.
Natuurlijk zijn er momenten geweest dat ik zwaar twijfelde en veel energie stak in het zoeken van andere antwoorden dan ik wilde horen.
Soms moet je je er ook bij neerleggen.
Maar dan heb je in ieder geval het gevoel gehad dat je er alles aan gedaan hebt.
Kortom "erbij blijven" en "pro-actief" te werk gaan heeft mij altijd enorm geholpen en vooral zelfvertrouwen gegeven.
Dat laatste is zooooooo belangrijk!
De bodem wordt onder je bestaan weggeslagen, alles staat op z'n kop.
De twijfel slaat ongenadig toe.
Je hoort werkelijk 1001 verschillende meningen over je uitstorten.
Mensen - en ook dokters - reageren in uitersten.
Dus als je je zelf een beetje "aan de hand kunt vasthouden" is dat verschrikkelijk mooi meegenomen.

Ik ben de laatste open hart operatie in het najaar van 2008 ingegaan met het idee "Even een halfjaar afzien, maar daarna doe je weer veel meer dan nu en ben je weer  het mannetje".
De klap kwam in april van dit jaar toen bleek dat er weer een vernauwing zat .
Dotteren en een stent.
Waarom niet.... de rode loper gaat langzamerhand uit als ik me meld in het ziekenhuis.
In augustus blijkt het opnieuw dicht te zitten.
Weer dotteren... goh leuk hoor, iedereen op de catherisatiekamer begint me te kennen en de standaard praatjes gaan naadloos over in onderwerpen die je met goede kennissen bespreekt.
Ondertussen loopt al je moed uit je schoenen weg als de volgende
dag (!) de vernauwing weer heeft toegeslagen.
De man met de hamer is letterlijk langsgekomen.
Pijn als nooit tevoren, gelukkig wordt die minder met nitro.
Uiteindelijk reageren de dokters met de mededeling dat het lichaam té agressief op interventies reageert.
Dat dotteren en andere ingrepen pas kort tevoren of op het moment van een infarct nog gedaan kunnen worden.
Wanneer weet je dat een infarct krijgt? Ja, inderdaad pas als je hem hebt.....
En als je dan nog moet wachten totdat die ambulance hier in Lochem is....

Die eeuwige zoektocht naar antwoorden, naar alternatieven, naar bevestiging houdt me niet alleen scherp maar levert toch ook resultaat op.
Ook nu weer.
Ik wil het gewoon niet accepteren.

Het internet is een zegen voor me.
Ik was op zoek naar die wetenschapper die zijn ziel en zaligheid stort in het oplossen van volksziekte nummer één: de hart- en vaatziekte.
Dan kom je vanzelf terecht in Amerika, bij het Bangkok Hospital (wist je dat die een complete website in het Nederlands hebben: http://www.bangkokhospital.com/nl/index.aspx ) , in India en bij tientallen andere medische sites.
Niemand heeft de oplossing.
Niemand weet wat de werkelijke reden is waarom (krans-)slagaders dichtslibben.

Was het toeval dat ik in die speurtocht, plotseling een bericht tegenkwam dat er een wetenschappelijk onderzoek aan de gang is.
Naar de mogelijkheid om eigen stamcellen te gebruiken om nieuwe haarvaatjes rondom het hart aan te maken. 
Speciaal bedoeld voor patiënten die uitbehandeld waren!
Ik was sprakeloos.

De stoute schoenen aantrekken doe je veel sneller als normaal in dit soort situaties .
Een mail naar de onderzoeker was snel geschreven en het antwoord was al even razendsnel.
Ja, meedoen was mogelijk, mits ik voldeed aan alle voorwaarden die gesteld waren om binnen de grenzen van het onderzoek te blijven. Logisch.
Met behulp van mijn uiterst meelevende en actieve cardioloog, kwam uiteindelijk het verlossende bericht dat ik aanmerking kom om mee te doen.

Het perspectief van leven met meer mogelijkheden ligt er zo maar weer opnieuw.
Te gek!


 Reageren? Klik hieronder op "reacties"







dinsdag 18 juli 2017

100 miljoen cellen












Uiteraard ben ik heel erg benieuwd hoe het hele stamcelonderzoek zal verlopen.
Duizend en een vragen spoken door je hoofd.
Bedenk het maar:


  • hoe weten die cellen nu dat ze haarvaatjes moeten gaan maken en niet beginnen aan een derde arm of been?
  • en als ze dan weten dat ze haarvaatjes moeten gaan worden, hoe weten ze dan dat ze juist daar moeten zijn en niet bij mijn linkerpink om maar wat te noemen?
  • wat zijn de risico's nu, maar vooral ook op (lange) termijn
  • ziekenhuisopname, maar voor hoe lang?
  • betaalt de verzekering dit allemaal?
  • wat is de score bij de patiënten die tot nu toe behandeld zijn
  • stel nu dat de nieuwe vaatjes ook weer dichtslibben, kan ik dan opnieuw behandeld worden
  • hoe lang is het onderzoek al bezig en hoeveel patiënten zijn er behandeld
  • al die muizen die behandeld zijn, voordat er mensen aan te pas kwamen, hoe is het me ze?
  • al die röntgenstraling die tot nu toe door mijn lichaam heen is gegaan met al die scans, dotters etc. , is dat niet het "matje" wat een mens kan hebben.
    En dan nu nog eens scan of ....tig plus een lange catheterisatie... wordt ik langzamerhand niet een "lichtend" pad?

    En zo kan ik nog wel een pagina of twee doorgaan...
Een paar weken geleden was het zover...

Het intakegesprek kon plaatsvinden.

Dokters zijn net mensen, dat bleek maar weer.
Zeker de nieuwe generatie heeft echt de kunst te pakken om zich te verplaatsen in de patiënt.
Werkelijk perfect hoe hij alle zaken - met gevoel voor humor - aan ons  uitlegde.
Het was bijna een verkooppraatje voor een nieuwe verzekering, om iets oneerbiedigs te noemen.
Afijn, aan het eind van het 1½ uur durende gesprek, lag er een voorstel om mee te doen waar we zelf nog ja of nee tegen konden zeggen.
Uiteindelijk heb ik wel een zo goed als mogelijk beeld gekregen van wat er boven het hoofd hangt.

Volgens mij is een wetenschappelijk onderzoek dat plaatsvindt in een Universitair Ziekenhuis de ultieme combinatie van verzamelde wetenschap, (financiële-) middelen en veiligheid.
Zo'n onderzoek is allereerst goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie.
En staat onder supervisie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Waarschijnlijk is er ook nog een sponsor.  
Die laatste zou je als de meest risicovolle kunnen bestempelen, maar ik realiseer me ook dat dit soort baanbrekende onderzoeken niet alleen maar uit algemene middelen kunnen worden betaald.

Kortom, je moet binnen de streng afgebakende voorwaarden passen om mee te kunnen doen.
Als je nierstenen hebt, kom je niet binnen.
(Je meent het ....... )
Maar ook niet als je nog wél te behandelen bent voor je angina pectoris en ischemie.

Fase 1 
Is de screening op basis alle medische gegevens die er over je bestaan.
Dat zijn gegevens die andere doktoren over jou hebben.
Bijvoorbeeld de interventie-cardioloog met de film van de de laatste dotter.
Zo ook de cardioloog waar je onder behandeling bent, die sowieso zijn eigen bevindingen moet opsturen.
Maar ook de laatste (Myocard-) scans en echo's etc.
Deze worden beoordeeld en feitelijk is dat screening nr. 1

Fase 2
Het intakegesprek resulteert in de vraag of je mee wil doen.
Zeg je "ja", dan moet je ondertekenen dat je toestemming voor deelname geeft.
(Overigens mag je hier altijd weer onderuit)

Fase 3
Screening nr. 2 gebeurt door middel van de bekende Myocard scans in rust en na inspanning.
Ook bloedonderzoek vindt plaats, waaronder een HIV test.
Aan de hand hiervan wordt wederom beoordeeld of je voldoet aan de medische voorwaarden die vastliggen in het protocol van het onderzoek.
Pas hierna wordt je formeel meegedeeld of je voor de feitelijke behandeling wordt toegelaten.
Volgende week ga ik voor deze fase 3.
Als ik "voldoe" kan de behandeling in januari 2010 plaatsvinden!!!!!

Fase 4
Voor de procedure zelf wordt je drie dagen opgenomen.
De eerste dag wordt er uit het beenmerg in het bovenbeen een hoeveelheid vocht weggenomen.
Hierin zitten witte en rode bloedlichaampjes, maar ook miljoenen cellen waaronder 1% stamcellen.
De cellen worden direct geselecteerd.
's Middags worden ca. 100 miljoen (wat is nu een getal.....) cellen, waaronder dus 1 miljoen stamcellen via een catheterisatie geïnjecteerd in de hartspier.
Op de plek waar het hart het het meest nodig heeft.
Dit is voor mij echt science fiction, laten we eerlijk wezen.....
De punctie in het beenmerg schijn je het  meest te voelen, ondanks dat je verdoofd wordt.
De catheterisatie is alle anderen, alleen duurt het twee keer zolang.
(Dus dat is geen plaspil innemen!)
Het extra risico zit hem in het feit dat door de injectie een bloeding zou kunnen ontstaan.
Punctie in het hartzakje zou dan de remedie moeten zijn.
Na afloop een dag op de hartbewaking en de dag erna nog een scan en andere onderzoeken.
Drie nachten in het ziekenhuis en dan naar huis.

Fase 5
Na 1, 3 en 6 maanden volgen er nog contoles, met name door middel van scans, MRI, Holter onderzoek (hartritme) etc.
Als het goed is moet door de aanmaak van nieuwe haarvaatjes de doorbloeding beter worden in het beschadigde gebied van de hartspier.
Gevolg: minder klachten en meer kunnen doen....  yes!!!!!!

Het merendeel van de patiënten die behandeld zijn geven aan dat ze zich beter voelen en inderdaad meer kunnen doen!!!!!!!
Een klein gedeelte heeft er geen baat bij gehad en er is niemand geeft aan dat het slechter gaat met ze.

Dus we gaan ervoor!
Bewust schrijf ik "we", omdat vrouw en kids, Ida, Paul, Bibeth, Soroya en Jeroen 100% meedoen!!!
Super wat een familie!!







zondag 18 juni 2017

Spanning en sensatie












Vorige week twee dagen naar het ziekenhuis geweest om scans te laten maken.
We (Ida is meegegaan) konden in het ziekenhuis slapen in het "Zorghotel".
Uiterst romantisch met 2 ziekenhuisbedden in een ziekenhuiskamer -:), maar perfect geregeld allemaal.
Tussen de scans door leuke dingen gedaan, zijn ook nog naar het strand geweest en heerlijk gegeten bij Olga.
Binnen 10 dagen wordt ik teruggebeld en krijg dan het verlossende "ja, u komt in aanmerking" te horen. 
Over de andere uitkomst ga ik het niet hebben, het gaat gewoon door!!!
Afijn, maar dat maakt het wel uiterst spannend....
Over de sensatie gesproken.... in de loop van de afgelopen tijd lees je natuurlijk steeds meer over stamcellen.
Overigens iedereen die wat wil weten over stamcellen: het blad Quest heeft een speciale bijlage uitgebracht met werkelijk alles over stamcellen "Spoedcursus stamcel" . 
Je kunt het gratis bestellen op de volgende site: www.stemcells.nl . Doen!!!

Maar de sensatie zit hem echt in het "science-fiction" effect!
Als je er een beetje - als leek - over nadenkt, laat staan als wetenschapper, dan bekruipt je het gevoel dat alles mogelijk is in de toekomst, die dan ook niet eens zover hier vandaan is.
Tegelijkertijd zie je ogenblikkelijk de ethische problemen als enorme uitdagingen voor je opdoemen.
Om eens een voorbeeldje te geven: het moet eens mogelijk gaan zijn om mensen te klonen.
Een mens (?) of onderdelen daarvan zoals een hart  dat identiek is aan jezelf, alleen wél zonder de problemen die - bijvoorbeeld - mij nu beperken.
In theorie kan ik dan de goede delen van de kloon in mij zelf laten implanteren.
Of dat mag of niet....., ik zie de de politiek er al over steggelen...
Maar ja de politiek is een vertegenwoordiging van ons zelf, dus ga er zelf maar eerst eens over nadenken.
Voorlopig is het (gelukkig) nog niet zover.
Inmiddels ben ik er achter dat er tientallen soorten stamcellen zijn.
De best functionerende cellen zijn blijkbaar die van je zelf.
Die vertonen geen afstotingsverschijnselen.
De tweede soort zij de zgn. "embryonale stamcellen".
Die zijn nog niet in aanraking geweest met virussen en bacteriën .
Ethisch gezien bestaat hierover de meeste onenigheid.
Stamcellen kunnen ook nog gedoneerd worden door een ander.
Afijn, laat ik er vooral niet over doorgaan, ik heb er geen verstand van.
Kijk ook maar eens naar de volgende sites over stamcellen: http://www.stamcel.org/html/stamcellen2.htm
http://www.stemcells.nl/

Alleen let op: het is werkelijk sensationeel als je er over aan het lezen slaat.
De toekomst brengt ons nog vele nieuwe ontwikkelingen met stamcellen, dat staat als een paal boven water.
Voorlopig eerst bij mij die paal alvast maar even slaan!


donderdag 18 mei 2017

Twijfel













Die verdomde twijfel, altijd staat hij ergens met het licht op oranje.
Nooit laat hij je ongestoord passeren.
Het is met recht: "alsof de duvel er mee speelt".
Twijfel heeft geen enkel recht van spreken.
Zekerheid heeft ie niet in huis.
Toch houdt hij je wakker.
Telkens weer als het voornemen een beetje afneemt
Om vooral te blijven geloven in het slagen
Van die krankzinnige wetenschap
Zo ver gevorderd, dat die mij genezen zal.
Gelukkig is de overtuiging 
Dat het wél gaat lukken
Vaak tegen beter weten in
De vaste zekerheid waarmee ik leven kan.



dinsdag 18 april 2017

Wachten



















Eigenaardig verschijnsel is dat toch.
's Nachts lijkt alles veel erger dan overdag.
Die twijfel uit mijn vorige blog kwam opzetten toen ik niet meer in slaap kon komen.
Het was rond 2 uur 's nachts.
Alle gedachtes zitten dan in een soort sluier waar je maar moeilijk door heen kan prikken.
Als je dan 's morgens weer bij de mensen bent, is alles een stuk minder erg dan 's nachts.
Gelukkig maar, dus ik zal 's nachts niets meer op mijn blog zetten..... je zou nog eens gaan denken dat ik het niet meer helemaal zag zitten!
Integendeel!

Wachten doe je overal.
Maar in de gezondheidszorg lijkt het wel of wachten een onderdeel van het behandelplan is geworden.
Eer dat je aan de beurt bent bij de specialist,
eer dat je het benodigde onderzoek hebt gehad,
eer dat je dan weer aan de beurt bent om de uitslag te horen
en eer dat dan de feitelijke behandeling begint,
ben je zo een paar maanden verder.
Ben wat dat betreft dus best wel wat gewend.
Het systeem zit nu eenmaal zo in elkaar, maar soms is wachten redelijk lastig.
Zeker nu ik 10 dagen na de laatste screening "formeel" moet horen  of ik mee kan doen met het stamcellenonderzoek.
Ennnnnnn  ........ die 10 dagen zijn voorbij!
Dus kom nou beste en heel knappe dokter, je patiënten zijn ook mensen met alle onzekerheden van dien.
Laat van je horen of die "stamcellen grasspriet" een stuk zekerheid kunnen worden.
Ik wil die 100 meter weer in 10 seconden gaan lopen!
(Nou vooruit, ok dan ..... in 11 seconden)
Wordt vervolgd!



zaterdag 18 maart 2017

Bingo!!!


















Gisterenavond gebeld door de stamcellengoeroedokter!

Ik ben de ideale patiënt volgens hem .......   hoe kan het ook anders ....maar het zal ongetwijfeld niet aan mijn karakter liggen, maar meer aan het feit dat ik medisch gezien aan alle voorschriften voldoe....
De scans hadden een beschadigd gebied gelokaliseerd dat goed behandelbaar was.
Lees:  goed te injecteren valt met stamcellen.
Betekent concreet ook dat er weer een vernauwing zit, zo snel na de laatste dotter van eind augustus.

Hij heeft een "feestelijke" datum gepland: 21 december.
Omdat ik 4 dagen er moet blijven, mag ik 24 december weer naar huis, net op tijd voor de kalkoen dus!
Korte tijd voor de feitelijke ingreep, moet ik nog 2 dagen erheen om nóg een nucleaire test te ondergaan, een mri-scan en een echo van het hart.
Kortom met de Kerst loop ik als een lichtend pad de concurrent van de feestverlichting te wezen.

Maar hoe je het ook wendt of keert, het blijft een enorme opluchting dat het gelukt is: ik mag meedoen!
Te gek voor woorden.
Ik begon natuurlijk alweer aan alles te twijfelen.
De laatste weken droom ik alleen nog maar van de meest verschrikkelijke situaties waarbij ik altijd de schuld heb van alles.....
Afijn zo kan ie wel weer, het gedonder is afgelopen, we gaan een heel nieuw hoofdstuk openslaan met alle mogelijkheden van dien!
Vanmorgen met goede en vooral trouwe vriend Wim gebeld.
Hij heeft nog al eens van die voorspellingen waarvan je achteraf denkt "Verrek hij had gelijk"
Nu ook weer: Wij (Ida en ik) woonden weer in Den Haag en ik liep er bij als een kieviet bij.
Daar gaan we dus voor, vooral dat laatste......

Voorlopig gaan we dit weekend maar eens bekijken hoe we dat allemaal gaan regelen zo vlak voor de Kerst, ik had me al aangemeld om met Kerst inkopen te doen en te gaan koken.
Vooralsnog is dat van mindere zorg....
Stamcellen " HERE WE COME" !
Of is het andersom?

zaterdag 18 februari 2017

De perfecte mens














Het gebeurt niet vaak dat ik met open mond naar een tv programma zit te kijken.
Afgelopen zondag (15 nov.) was het dan zover.....
De Nederlandse documentaire "De perfecte mens" gaat over stamcellen.
Vooral over de mogelijkheden en de (ethische-) onmogelijkheden ervan.
Onvoorstelbaar wat een toekomst er voor de mens aan zit te komen met de toepassing van stamcellen.
De toepassingen zullen qua techniek ongelimiteerd zijn, daar ben ik van overtuigd.
De maatschappij zelf zal moeten afbakenen.
Wordt een leuke discussie voor de politici van morgen.
Alhoewel, de ontwikkeling gaat zo snel, dat de politici van vandaag al aan zet zijn.

Als je een moment hebt en denkt  "Wat zal ik nu eens doen?", klik dan op deze link en blijf je verbazen ( het duurt 45 minuten):


Iets heel anders, in Amerika beleeft  de strijd over de invoering van een ziektekostenverzekering voor iedereen, zijn hoogtepunt.
Invoering van een systeem waar wij in Europa al tientallen jaren van gebruik maken, is voor de Amerikanen een kwestie van het recht om als individu zelf te bepalen wat je wel of niet wilt.

Ik ben als een kind zo blij dat wij de zorgverzekeringen hebben zoals we die hebben.
De rekeningen die mijn verzekering gepresenteerd krijgt...... ik wil het gewoon niet weten.... maar één ding is zeker, ik was er niet meer geweest als de rekeningen bij mij op de deurmat zouden zijn gevallen.
En dat doet hij nog steeds wél bij miljoenen Amerikaanse families, die de verzekering niet kunnen betalen.
Met alle gevolgen van dien.

Barack Obama, heeft een videowedstrijd onder het publiek uitgeschreven om zoveel mogelijk steun voor zijn voorstel te krijgen.
Wist je dat er 8 miljoen onverzekerde kinderen in Amerika rondlopen?
Ik niet!
Kijk eens naar de videoclip op deze link:


Ook daar valt de mond van open!


woensdag 18 januari 2017

Uitstel, maar geen afstel!














De geplande behandeling op 21 december gaat niet door.

Er moeten nog 3 scans gemaakt worden, waarvan er 1 niet voor 21 dec. gedaan kan worden, omdat er geen plaats is voor die datum.
Het zij zo.
Nieuwe datum is nu 4 januari.

Eigenlijk moet je het zo zien: als ik op 21 december was opgenomen en op 24 december naar huis was gegaan, was er geen probleem.
Alleen .... als er iets niet helemaal goed zou zijn geweest,  waardoor ik een dagje langer had moeten blijven, dan had ik met de kerst in het ziekenhuis gelegen.......
In januari hebben we dat probleem in ieder geval niet!
En zo "heb" elk nadeel z'n voordeel!

En... heb je al de documentaire over stamcellen gezien? (Zie mijn vorige blog)

zondag 18 december 2016

Dagboek met "POB"

















De machine komt op gang!
Gisteren maar liefst 5 brieven van het ziekenhuis ontvangen met 80.000 formulieren en aanvragen voor allerlei scans en proeven.
Bovendien uitvoerige vragenlijsten die door mij ingevuld moeten worden.
Hieruit moet duidelijk worden wat het "nulpunt" is van nu.
Niet alleen voor wat betreft het "algemene welzijn", maar ook om inzicht in de fysieke én sociale problemen te krijgen.
Je kunt nu eenmaal minder doen als je wilt.
Welnu, de Berkelboys borrels vormen geen belemmering heb ik maar ingevuld, dus dat zit allemaal wel snor.

De titel van dit verhaal: POB.... nieuwe afkorting..... staat echt zo op het formulier en betekent volgens de uitleg "Pijn op de borst".
Dé indicatie bij hartpatiënten, moet in dagboekvorm worden bijgehouden tot aan de dag van de ingreep.  Wordt een boeiend verhaal!
Afijn, als ik al met al alles heb ingevuld, is er geen detail van mij onbekend bij onze stamcellengoeroes!

Voorafgaand nog een mri-scan, een echo en wat röntgenfoto's laten maken op 14 dec.
Daarna op 23 dec een fietstest met zuurstofkap en een onwijze hoeveelheid bloed laten prikken voor tientallen waardes die gemeten moeten worden.
De mri-scan was vorige keer fout gegaan omdat ik flipte ( in shock) door de contrastvloeistof die ik ingespoten kreeg....dikke paniek....hartbewaking etc.
Dus nu maar gemeld dat ik daar allergisch voor ben en dat bovendien nog een keer op de mail gezet toen de dokter met mij over de data van het onderzoek aan het mailen was.
"Goed dat u het nog even gemeld heeft, maar het kan nooit kwaad als u bij het onderzoek zelf nog even checkt dat ze geen infuusnaaldje voor de contrastvloeistof in uw arm stoppen"
Ha,ha dat bedoel ik maar, je moet  altijd bij de les blijven.... het zijn net mensen die dokters!
In ieder geval wel lekker eerlijk en dat mag ik wel.
Ik zat gisteren nog te denken "Stel nou, dat het niet goed gaat"....
Toen kwam er heel snel achter dat het veel leuker wordt als je denkt:
"Stel nou dat het wel goed gaat".
Kan je tenminste al die dingen opschrijven die je weer wel kunt gaan doen....
Ik zal je de lijst besparen, maar het is wel een heel lange geworden.
Dat wordt een druk jaar 2010!

vrijdag 18 november 2016

Niets, nada, niente, ne rien, tipota.....















Ben
weer in het traject van geheelonthouding voor wat betreft alle activiteiten die enige beweging in houden.
De details zal ik je besparen, maar het komt er op neer dat de klachten prominent aanwezig zijn.
Langzamerhand weet ik wel wanneer ik aan de "bel" moet trekken.
De eeuwige twijfel daarbij is de consequentie van deze actie.
Laat je die bel 's nachts rinkelen, dan draait het gehele circus direct op volle toeren, inclusief die mannen in de grote gele auto.
Dus dat doe ik niet zelf, dat moet iemand anders doen.
Overweging is natuurlijk ook dat de kans zeer groot is om in het ziekenhuis opgenomen te worden.
Op zijn minst totdat er besloten is wat te gaan doen.
Stel dat er tóch gedotterd gaat worden omdat het niet anders kan.
Prima, probleem opgelost, maar kunnen die stamcellen dan nog wel?
Afijn, ik wil van het probleem af dat ik hijgend door het leven ga.
Laat iemand het maar uitzoeken.

Dus ik heb de bel laten rinkelen en gisteren een mail gestuurd naar de cardioloog.
Ben ook maar een mens, dus je verwacht binnen 5 minuten antwoord.... ha,ha!
Als hij vandaag nog niet geantwoord heeft ..... tja wat dan?

We keep in touch...


dinsdag 18 oktober 2016

dotteren

Welnu, de actie kwam veel sneller dan verwacht.
De cardioloog houdt niet van halve maatregelen.
Na het lezen van mijn mail, belde hij dat ik gelijk naar het ziekenhuis mocht komen.

De rolstoel stond al klaar bij aankomst, waar ik vanzelfsprekend niet in wilde zitten.
Na een redelijk confronterende uitspraak van de zeer vriendelijke broeder, dat ik dan weer naar huis kon gaan, ben ik toch maar gaan zitten in dat ding.
Opname op de hartbewaking en het wordt toch proberen mij snel te dotteren.

"Niet meer dotteren tenzij het niet anders kan", is het beleid.
Definitie van "tenzij het niet anders kan" is bij een infarct of naderend infarct.
Trek de conclusie maar.

Wat dat voor gevolg heeft voor de stamcellen is niet nog bekend.
De keuze om toch te dotteren daar sta ik vanzelfsprekend helemaal achter.
Urgente problemen eerst.

Nu nog zorgen dat ik Sinterklaas thuis kan vieren.
Want daar had ik gisteren alle tijd voor in dit bed: het gedicht.
En dat is klaar.

ps: ik schrijf dit van achter de pc boven mijn ziekenhuisbed, dus helaas geen foto er bij dit keer.



zondag 18 september 2016

"Ik kan niets meer voor u doen"















Dokter A: We gaan u opnemen in het ziekenhuis.
Het moment is daar om te dotteren. Ik ga overleggen.
Dokter B: Ik ga niet dotteren. Er zijn te veel risico's.
Dokter C die dokter A vervangt: Ik kan niets meer doen.
Gaat u maar naar huis. Maak een afspraak met dokter A.

Zelfs de meest doorgewinterde patiënt laat je vertwijfeld achter op deze manier.
Toch is het realiteit.

Waarheid is ook dat je onder ogen ziet wat "uitbehandeld" betekent.
Gewoon niets meer doen.
En dat is toch even slikken.
Voor Ida en de kids. Voor mij.

Wederom bedenk ik mij dan dat nooit opgeven en vooral zelf initiatieven blijven nemen altijd rendeert.
Blijf dus vooral vragen, zoeken, doorzeuren, googlen (hét nieuwe woord van het jaar) .
Het heeft mij de stamcellen opgeleverd!!!!!!!
En misschien helpen ze  van geen kanten, maar als ze wel helpen dan biedt 100% meer perspectief dan de mededeling van gisteren "Ik kan niets meer doen" .

Wat ik misschien wel nog belangrijker vind: nog nooit worden mijn hart en kransslagaders zó gedetailleerd in kaart gebracht als in de komende onderzoeken.
Nodig voor de stamcellenbehandeling.
Die geven hoogwaardige en feitelijke informatie zoals het er nú van binnen uit ziet.
Had ik nimmer gehad met de reguliere behandeling.
Want: "Ik kan niets meer voor u doen".

Met die nieuwe informatie onder arm ga ik toch weer "shoppen".
Te beginnen in het ziekenhuis van de stamcellen.
En verder.... net zo lang totdat ze helemaal gek van me worden!

Zo snel krijgen ze mij niet in een scootmobiel.





donderdag 18 augustus 2016

Linksaf of rechtsaf














De stamcellengoeroe meldt dat ik geen stamcellen krijg als ik gedotterd zou zijn afgelopen week.
Dat wordt een leuke afweging in de komende tijd: wat wilt u, dotteren of stamcellen?
Ben dan altijd geneigd om zelf die beslissing te nemen.
Maar ga er maar aan staan..... linksaf of rechtsaf.
Daar zijn nou dokters voor, zegt mijn verstand.
Toch hebben die 2 dokters tegengestelde belangen, zegt mijn andere verstand.
Niet moeilijker maken dan het al is, is een wijs advies.

Voor mijzelf heb ik besloten mij zo "tam" mogelijk te houden.
Met de meeste kans dat ik zonder dotteren de stamcelinjectie kan krijgen op 4 januari.
Vertaald betekent dat dan zo min mogelijk inspanning.
Gemakkelijker gezegd dan gedaan, zeker voor de omgeving.
Voor hoe lang?
Simpel: Tot dat die stamcellen beginnen te werken!
En als die dan onvoldoende of niet aanslaan?
Toch weer dotteren?
Of altijd op je stoel blijven zitten?

Janssen, ik wordt gek van je!
Komt ervan als je tijd hebt om na te denken.......

Maar Ramses bezong het treffend: "Wij zullen doorgaan"

maandag 18 juli 2016

Shoppen














Afgelopen maandag de gehele dag bezig geweest met allerlei scans en foto's.
Claustrofobie moet je niet hebben in zo'n mri-scan...
Terwijl ik daar lag moest ik ontzettend lachen om het idee dat je zou moeten niezen ...... want dan heb je beslist een buil op je hoofd en een deuk in de buis.
Het gevolg is dat je je best moet doen om juist niet te niezen!

In de meest recente uitgave van het blad Hartslag van de Nederlandse Hartstichting een prachtige nieuwe ontwikkeling gelezen.
In het AMC in Amsterdam heeft een professor een aantal genen gelokaliseerd die een in-stent restenose veroorzaken.
Dit is een vernauwing in een stent nadat die geplaatst is.
(Ben een van de "gelukkigen" waar dat regelmatig voorkomt.)
Bovendien heeft diezelfde professor een middel gevonden "Nur77" waarmee de stent kan worden behandeld, waardoor die vernauwing minder snel of helemaal niet terugkomt.

Dus snel contact gezocht:
Mocht de gelegenheid er zijn, dan wil ik mij graag aanmelden en beschikbaar stellen om deel te nemen aan een van uw onderzoeken.
Ik zou mij kunnen voorstellen dat u patiënten zoekt en anderzijds kan ik er bij gebaat zijn.
Misschien een tikkeltje te direct geformuleerd, maar zo simpel ligt het voor mij.

Het antwoord was eveneens snel:

Uw klinische historie maakt diepe indruk op mij.
Mijn expertise betreft de moleculaire celbiologie.Ik ben niet rechtstreeks betrokken bij klinisch onderzoek en kijk alleen met belangstelling mee bij mijn collega-cardiologen
Mocht de gelegenheid zich voordoen, dan zal ik de collega-cardiologen op uw bereidheid tot medewerking aan klinisch onderzoek attenderen.

Voor mij heet dit "shoppen".
En dan mag iedereen mij voor gek verklaren, maar ook dit contact kan misschien ooit leiden tot een verbetering van de situatie waar ik nu in zit.
En dat biedt hoop.
Als je niets doet, wordt het zeker niet beter…..

Nog 16 dagen.... "stemcells here we come"

zaterdag 18 juni 2016

Nog 7 dagen...














Time flies!
Niet in het minst door alle super kerstdagen die wij gehad hebben.
Het was een doorlopend feest van en met iedereen die ons lief is.
Intenser als ooit.
Althans zo heb ik het ervaren.

De dag voor Kerst nog een bezoek gebracht aan het ziekenhuis.
De laatste tests voor het grote gebeuren van 4 januari.
De stamcellengoeroedokter mailde mij dat er geen echte verandering was.
Dus da's is een goed teken!
Zondagmiddag 3 januari om 2 uur mij melden, het bed in en wachten op maandag.
Eerst worden 's morgens om half negen de stamcellen uit het beenmerg gehaald.
's Middags om twee uur begint het.
Eerst een catheterisatie via de lies om het laatste beeld te krijgen en direct erna de feitelijke injectie met 1 miljoen stamcellen in de hartwand.
Een dag op de hartbewaking en 2 dagen op de gewone afdeling.
Dan ben ik donderdag weer thuis.

Nu het moment dichterbij komt. merk je dat het anders is dan anders.
Bij een hartoperatie weet ik na 2 keer, wat er gaat gebeuren.
Bij een dotter of een stent kan ik bijna een doe-het-zelf set aanschaffen....
Dit is nieuw.... sodemieters rechtstreeks in je hart... jongens, doe het een beetje voorzichtig, wilt u?

En daarna?
Ik ben realistisch genoeg om te weten dat ik niet acuut mij beter zal voelen, zoals bij een dotter.
Het zal een - voor het gevoel - veel te langzaam proces zijn, vooral omdat je er veel van verwacht.
Ik blijf er bij, de keuze om mee te doen was uit eigen vrije wil.
Er is de goede keuze gemaakt.
Niets doen is geen optie!

Tot snel!
Ik ga ervoor!

woensdag 18 mei 2016

Ze zitten er in!














100 miljoen cellen  zijn verhuist!
Vanuit het been naar het hart.
Een afstand van nog geen meter.
Maar in tijd uitgedrukt, is het iets enorms.
Sinds het ontstaan van de "homo sapiens" nog nooit eerder vertoond!

De afgelopen 4 dagen heb ik niet alleen vol bewondering gekeken naar de techniek.
Maar ook naar de manier waarop de artsen alle tijd hebben genomen voor de begeleiding.
Werkelijk perfect!

Tja... waar zal ik beginnen?
Zondag mij gemeld, Ida mocht ook blijven slapen in het bed naast me...
Alleen Bibeth was ook mee, dus zomaar een hotelkamer in het ziekenhuis gekregen voor hen.

Maandag 4 januari was "D-day".
Om kwart over acht lag ik al in de operatiekamer.
En ik maar vrolijk uitroepen tegen iedereen die mij daar een gelukkig nieuwjaar wenste...
"Ja, ja alle goeds voor 2010". Met klamme handjes dus.....
Eerst de beenmerg punctie uit het bekken.
Daar zag ik het meest tegenop.
Het gevoel van "plop" wanneer de naald door het been heen "schiet" en in het beenmerg komt.
Echt pijnlijk was het beenmerg optrekken, een jampot vol.
Gelukkig was ook op dit moment de zorg volop én oprecht aanwezig.
Via het infuus kreeg ik extra pijnstillers en dat hielp.

's Middags om 2 uur opnieuw naar de operatiekamer.
Vol bewondering gekeken naar het reageerbuisje met de cellen dat overgebleven was van het jampotje van 's morgens.
Maar het meest onder de indruk was ik toch wel van het nieuws dat de injectie vanuit de binnenkant van het hart in de hartwand gegeven wordt........ uhhhh!
De katheter met de injectienaald wordt via de lies ingebracht, door de aorta rechtstreeks in het hart.
Langs de hartklep - op het moment dat die opengaat wordt de draad er langs geleid - naar de onderste kamer.
12 Injecties heb ik gekregen aan de binnenkant van de hartwand.
Positiebepaling waar er geïnjecteerd moet worden met een soort intern
gps systeem.
Ongelooflijk, er is dus "iets" echt binnen in mijn hart geweest!
En de arts die de ingreep deed was de hele tijd vrolijk aan het fluiten ...
Aan de andere kant...als hij moeilijk zou hebben gekeken en al zuchtend zijn werk zou gedaan hebben..... zou ik opnieuw klamme handjes hebben gehad.

Na 2 uur was het klaar.
Het enige wat niet gebeurd is, is de normale catheterisatie waarmee het exacte plaatje van de bestaande vernauwing in de kransslagader was weergegeven.
Ook hier weer de mededeling dat ze dat dit keer niet deden omdat het een te groot risico werd gevonden voor de informatie die het zou opleveren.
Met andere woorden, we weten dat er een vernauwing zit, de precieze locatie en hoe groot die is, is minder relevant.
Het is niet anders.

Na een nacht op de hartbewaking aan alle toeters en bellen, nog een dag op de gewone afdeling met zo'n kastje waar de hartritmestoornissen kunnen worden gemeten.
Die waren er niet en dus een dag eerder dan gepland naar huuuuuuus!

Vervolg: tussen 2 weken en 6 maanden moeten de effecten voelbaar zijn.
Volgende maand nog 24 uur in het ziekenhuis en dat mag in hier in de buurt.
Controle op hartritmestoornissen.
En dan na 2 maanden en 6 maanden weer allerlei scans waar objectief de vooruitgang kan worden gemeten.

Vanmorgen nog een bedank-mailtje gestuurd naar de artsen die het onderzoek doen.
Een stukje tekst van die mail geeft aan hoe ik mij nu voel:

Gekscherend roep ik altijd dat mijn eigen doelstelling is om na de injectie binnen 3 maanden de
100 meter in 12 seconden te kunnen lopen....
Het zal ongetwijfeld zo'n vaart niet lopen, maar ik geef er mee aan dat er sprake is van hoop op een kwalitatief beter leven.

En dat is heel wat!

maandag 18 april 2016

Leven met een hart














Dat bedoel ik letterlijk.
Zo'n apparaat dat normaliter zo'n 70 x per minuut samentrekt.
Dat is 37 miljoen keer per jaar en ruim 2,5 miljard keer op een mensenleven.
Daar kijk je met respect tegen aan.

Elf jaar al kan mijn hart niet doen wat het moet doen.
En dat heeft letterlijk gevolgen.
Voor alles en iedereen in mijn omgeving.
Die beperking is dagelijks aanwezig. Geen dag uitgezonderd.

Een dag is voor mij rondjes draaien van 5 à 6 uur.
Dus altijd 's middags slapen om maar eens wat te noemen.
Altijd de vraag voor je zelf beantwoorden "Kan ik het of kan ik het niet".
Niet meer meedraaien in het normale circuit.
Knettergek wordt je ervan.

Maar dat allemaal is niets vergeleken bij de invloed die dit alles heeft voor Ida en de kids.
Hun leven wordt helemaal op zijn kop gezet, als een soort van toegift.
Altijd maar rekening houden met én afgaan op wat ze denken te zien.
Dat is ook "Leven met een hart", maar dan van een ander.
En dat doen ze op een manier dat je er letterlijk tranen van in je ogen krijgt.
Zonder te kort te doen aan iedereen die meeleeft, mag dat best eens gezegd worden.

"Blij zijn met datgene wat je wél kunt doen" is mijn lijfspreuk en ik gedraag mij er ook naar.
Nee, het is geen verdienste dat je zo kunt denken.
Ik ben er wel verschrikkelijk blij mee dat ik zo in elkaar zit.
Ook al moet je je soms bij je eigen nekvel pakken op dagen zoals deze.

En dan kan het mij niet snel genoeg gaan.
Die stamcellen moeten aan de slag.
Nú en niet morgen!

Toch mooi dat ze erin zitten!
Goed gedaan stamcellengoeroedokter!
Goed gedaan Ida en kids!
Goed gedaan iedereen die meeleeft!
Goed gedaan Janssen!

Zo kan ie wel weer......